Mientras promociona una iniciativa de 50 millones de dólares para identificar las causas del autismo, Robert F. Kennedy Jr. está ayudando a liderar una administración que está eliminando las protecciones contra la contaminación y los productos químicos tóxicos, incluidos algunos vinculados a la enfermedad.
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Por Sharon Lerner
Erin McCanlies escuchaba la radio una mañana de abril cuando oyó a Robert F. Kennedy Jr. prometer encontrar la causa del autismo para septiembre. El secretario de Salud y Servicios Humanos afirmó creer que una toxina ambiental era responsable del drástico aumento de la enfermedad y se comprometió a reunir a «los científicos más fiables de todo el mundo» para resolver el misterio.
Nunca antes se había hecho algo así, declaró en una entrevista.
McCanlies estaba atónita. El trabajo estaba hecho.
«¡Eso es exactamente lo que he estado haciendo!», le dijo a su marido, Fred.
Como epidemióloga del Instituto Nacional de Seguridad y Salud Ocupacional, supervisado por Kennedy, McCanlies había dedicado gran parte de las últimas dos décadas a estudiar cómo la exposición de los padres a sustancias químicas en el lugar de trabajo afecta la probabilidad de tener un hijo con autismo. Apenas tres semanas antes, estaba finalizando su cuarto trabajo importante sobre el tema cuando Kennedy eliminó a toda su división. Kennedy también ha supervisado recortes de decenas de millones de dólares a la financiación federal para la investigación del autismo, incluyendo sus causas ambientales.
Durante 20 años, Kennedy ha defendido la teoría, ya desacreditada, de que el autismo es causado por las vacunas, desestimando la evidencia que lo contradice argumentando que los fabricantes de vacunas, los investigadores y los organismos reguladores tienen interés en ocultar sus efectos perjudiciales.
Sigue siendo escéptico respecto a los científicos que han recibido financiación de su propia agencia para estudiar este trastorno del desarrollo neurológico. «Tenemos que dejar de confiar en los expertos», declaró al presentador de derecha Tucker Carlson en una entrevista en junio, y añadió que estudios previos que no encontraron relación entre las vacunas y el autismo se vieron empañados por «engaños» y el interés propio de los investigadores.
En contraste, Kennedy le dijo a Carlson que, bajo su liderazgo y con una nueva iniciativa de investigación del autismo financiada con 50 millones de dólares y financiada con fondos federales, «vamos a lograr que se realicen estudios reales por primera vez».
Algunos investigadores del autismo temen que esta iniciativa manipule los datos para culpar a las vacunas de la enfermedad. “Kennedy nunca ha mostrado una mente abierta ni una actitud abierta hacia las causas fundamentales del autismo”, afirmó Helen Tager-Flusberg, psicóloga de la Universidad de Boston que fundó una coalición de científicos preocupados por su enfoque del autismo. En un comunicado de junio, el grupo afirmó que la iniciativa carece de transparencia y que Kennedy “ignora descuidadamente décadas de investigación de alta calidad que precedieron a su supervisión”.
Mientras Kennedy promueve su nueva iniciativa, ProPublica ha descubierto que también ha criticado el enfoque científico tradicional del autismo, cerrando el laboratorio de McCanlies y retirando la financiación a más de 50 estudios relacionados con el autismo. Mientras tanto, se ha mantenido al margen mientras la administración Trump fomenta la salida de cientos de empleados federales con experiencia en el estudio de los daños causados por las amenazas ambientales y revierte las protecciones contra la contaminación y las sustancias químicas, incluidas algunas relacionadas con el autismo.
Kennedy no respondió a las solicitudes de entrevista, y un portavoz del HHS no respondió a preguntas específicas de ProPublica, incluidas las relacionadas con las preocupaciones de la coalición de científicos especializados en autismo. “Bajo el liderazgo del Secretario Kennedy, el HHS está tomando medidas contra el autismo como la emergencia de salud pública que es”, escribió el portavoz. “Los NIH están totalmente comprometidos a no escatimar esfuerzos para enfrentar esta catastrófica epidemia, empleando únicamente ciencia de referencia basada en la evidencia. El Departamento seguirá la ciencia, donde sea que la lleve”.
Los factores genéticos representan una proporción significativa de los casos de autismo. Investigaciones como las que McCanlies y otros científicos financiados por el gobierno han realizado durante las últimas dos décadas han establecido que los factores ambientales también influyen y pueden combinarse con la genética. Incluso múltiples factores pueden converger en un mismo individuo. Algunos de esos riesgos ambientales podrían reducirse con las mismas medidas que la administración Trump está revirtiendo.
Kennedy habría estado en una posición privilegiada para defender a los investigadores que investigan las causas ambientales del autismo mientras formaba parte del gabinete del presidente Donald Trump.
Sobrino del presidente John F. Kennedy e hijo de su ex fiscal general, Bobby, Kennedy dedicó décadas como abogado a luchar contra algunos de los contaminadores corporativos más notorios del mundo. En su día, la revista Time lo anunció como uno de los «héroes del planeta», y criticó duramente las acciones de la primera administración Trump, quejándose en la introducción de 2017 de su libro «Climate in Crisis» de que 33 años de trabajo suyo se habían «reducido a ruinas mientras el presidente intensificaba su ataque a la ciencia y la protección del medio ambiente».
Pero recientemente ha guardado silencio público mientras la Agencia de Protección Ambiental (EPA) detiene la investigación y debilita las regulaciones sobre la contaminación atmosférica y las sustancias químicas, incluyendo algunas que McCanlies y sus colegas han identificado como posibles factores en el desarrollo del autismo.
«No creo que esté al tanto de mi trabajo», dijo McCanlies, «ni de la mayor parte de la literatura».
McCanlies estudiaba cómo una sustancia química tóxica, el berilio, causa inflamación pulmonar crónica en los trabajadores cuando empezó a pensar seriamente en el autismo.
Corría el año 2005, y su hijastro, en edad universitaria, trabajaba como observador de niños con autismo. Mientras les describía cómo les ayudaba a desenvolverse en la dinámica del patio de recreo, recordándoles que devolvieran el saludo con la mano, McCanlies se preguntaba si sus comportamientos podrían estar relacionados con las sustancias químicas que sus padres habían encontrado en el trabajo. ¿Podrían las exposiciones haber alterado los genes que sus padres transmitieron? ¿Podrían haberse infiltrado en el cerebro en desarrollo de los niños a través del útero o la leche materna?
Las preguntas permanecieron abstractas hasta que McCanlies conoció a otra investigadora llamada Irva Hertz-Picciotto, quien contaba con un conjunto de datos único. Había recopilado información detallada sobre las ocupaciones de dos grandes grupos de padres: aquellos con hijos con autismo y aquellos cuyos hijos se desarrollaron neurotípicamente. McCanlies se dio cuenta de que comparar la exposición a sustancias químicas de los grupos antes del nacimiento de sus hijos podría ayudar a esclarecer las causas de la afección.
Hertz-Picciotto, epidemióloga ambiental de la Universidad de California, Davis, fue pionera en la búsqueda de las causas del autismo. En 2009, publicó un artículo muy citado que destacaba un aumento de siete veces en los diagnósticos en California. Mientras que otros afirmaban que el aumento se debía a una mayor concienciación y a criterios de diagnóstico más amplios, Hertz-Picciotto descubrió que estos factores solo podían explicarlo parcialmente. Ella y otros investigadores documentaron otros factores que contribuyen al riesgo de autismo, como la edad de los padres al momento del parto, la fiebre de la madre durante el embarazo y consideraciones ambientales más tradicionales, como la exposición a sustancias químicas.
McCanlies no había estudiado el autismo. Sin embargo, puso a disposición de Hertz-Picciotto su experiencia en genética y epidemiología, así como los considerables recursos de su agencia. El NIOSH se fundó en 1970 para investigar los peligros del lugar de trabajo, y sus estadísticos e higienistas industriales se contaban entre los expertos mundiales en los impactos de la exposición a sustancias químicas en la salud.
Un edificio con tres banderas ondeando en primer plano: la de EE. UU., la de Virginia Occidental y la del Departamento de Salud y Servicios Humanos. Instituto Nacional para la Seguridad y Salud Ocupacional. Foto Nate Smallwood para ProPublica.
Su primera colaboración, publicada en 2012, utilizó los datos de Hertz-Picciotto para determinar si los padres de niños con autismo tenían mayor probabilidad de haber estado expuestos a sustancias químicas que ya se consideraban peligrosas para el cerebro en desarrollo. El trabajo fue técnico y requirió mucho tiempo, pero el análisis mostró una relación clara: las madres y los padres de niños con autismo tenían mayor probabilidad que los padres de niños sin autismo de haber estado expuestos a disolventes como laca, barniz y xileno en el trabajo. Estos disolventes se evaporan rápidamente y se pueden inhalar o absorber fácilmente a través de la piel. Trabajadores de plantas químicas, pintores, electricistas, fontaneros, obreros de la construcción, personal de limpieza y personal médico se encuentran entre quienes podrían estar expuestos a estos disolventes.
El tamaño de la muestra fue pequeño: tan solo 174 familias. Sin embargo, los resultados coincidieron con hallazgos recientes que mostraban posibles vínculos entre el autismo y la exposición a metales y ciertos solventes durante el embarazo o la primera infancia, incluyendo un solvente llamado cloruro de metileno. También se compararon con estudios que vinculaban estas sustancias químicas con abortos espontáneos, problemas reproductivos, defectos congénitos y problemas de desarrollo distintos del autismo.
McCanlies y Hertz-Picciotto continuaron con un estudio de 2019 que analizó a más de 950 familias. Este mostró que las mujeres expuestas a solventes en el trabajo durante el embarazo y los tres meses previos tenían 1,5 veces más probabilidades de tener un hijo con autismo que las mujeres no expuestas a estas sustancias químicas. (El estudio no encontró un vínculo en los hombres expuestos a sustancias químicas).
Su tercer estudio, publicado en 2023, partió del vínculo entre la exposición a solventes y el autismo. Utilizando muestras de sangre para examinar la composición genética de los padres de niños con autismo, McCanlies y Hertz-Picciotto descubrieron que, al exponerse a solventes en el trabajo, las personas con variantes específicas de 31 genes tenían un riesgo especialmente elevado de tener un hijo con autismo. Su composición genética parecía aumentar el riesgo que los solventes por sí mismos representaban. Algunos de esos 31 genes ayudan a las células a conectarse entre sí; otros contribuyen a que las células migren a diferentes áreas para que puedan crecer en las distintas partes del cerebro; y otros garantizan que las células eliminen sustancias tóxicas.
Los investigadores también estaban logrando avances en el marco del Instituto Nacional de Ciencias de la Salud Ambiental, una división del Departamento de Salud y Servicios Humanos, que ha financiado investigaciones sobre docenas de contaminantes ambientales. Varios se han relacionado con el autismo, como la contaminación del aire, ciertos pesticidas, un aditivo plástico conocido como BPA y los gases de escape de diésel, que causan «cambios de comportamiento similares al autismo» en ratones. En 2021, Hertz-Picciotto copublicó un estudio que vinculaba las llamadas «sustancias químicas permanentes».
A pesar de haber priorizado las enfermedades crónicas en su agenda, Kennedy ha acatado discretamente políticas ambientales que exacerbarán estos problemas, incluido el autismo.
La Agencia de Protección Ambiental (EPA), bajo la administración de Lee Zeldin, está revocando normas y regulaciones que provocarán un aumento de la contaminación atmosférica, la cual múltiples estudios han vinculado con el autismo. La agencia está en proceso de revertir las prohibiciones de varias sustancias químicas, incluido el TCE, uno de los solventes asociados con el trastorno, y ha declarado ante un tribunal federal que no defenderá legalmente ciertos aspectos de la prohibición del cloruro de metileno, otro de los solventes vinculados con el autismo. También comenzó a desmantelar su Oficina de Investigación y Desarrollo, que ha financiado la investigación sobre las condiciones ambientales que contribuyen al autismo. Según un portavoz de la EPA, más de 2300 trabajadores han optado por dejar la agencia hasta la fecha debido a los programas de la administración Trump que fomentan la jubilación anticipada y la renuncia.
La EPA también comenzó a cancelar subvenciones, incluyendo una que había otorgado a Schmidt, el investigador que estudió el efecto protector del ácido fólico. Schmidt había recibido 1,3 millones de dólares para determinar si la contaminación atmosférica causada por incendios forestales podría aumentar el riesgo de diversas afecciones neurológicas. Schmidt y sus colegas acababan de realizar un análisis preliminar y habían descubierto una asociación significativa entre la exposición a la contaminación por incendios forestales y el autismo cuando recibió una carta en la que se le informaba de que la subvención se había cancelado porque el proyecto «ya no se ajustaba a las prioridades de financiación de la EPA». Tras el fallo de un juez en una demanda colectiva en nombre de investigadores de la Universidad de California, que alegaban la cancelación ilegal de su financiación, su subvención fue restablecida el mes pasado. Sin embargo, la EPA ha apelado el fallo del juez, lo que ha dejado a Schmidt con incertidumbre sobre el futuro del proyecto.
Schmidt afirmó que es urgente finalizar el estudio y advertir a la población sobre cómo evitar los peligros del humo de los incendios forestales permaneciendo en casa y utilizando filtros de aire y mascarillas N95. «Millones de mujeres embarazadas están expuestas en este preciso momento», declaró.
Mientras tanto, Kennedy ha presidido su propio desmantelamiento de la investigación. Conocido por compartir videos de sus entrenamientos con el torso desnudo, comparó los recortes de su agencia con la eliminación de la «grasa no saludable», pero su plan de reducir la plantilla del HHS en 20,000 personas equivale a recortar la plantilla en aproximadamente una cuarta parte, incluyendo a científicos veteranos. Entre las divisiones que Kennedy eliminó se encontraba una que estudiaba la calidad del aire y recopilaba datos sobre sustancias químicas presentes en la sangre humana. Algunos trabajadores de esta división fueron posteriormente reincorporados. Tras una demanda y la presión del Congreso, el HHS también ha recontratado a algunos trabajadores de NIOSH, aunque ninguno en la división donde trabajaba McCanlies. Aquellos cuyos empleos no han sido reincorporados permanecen en licencia administrativa.
Varias personas participaron en una vigilia con velas (primera imagen) frente a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades en Atlanta después de que Robert F. Kennedy Jr. (segunda imagen)
anunciara recortes en el HHS este año. Foto Primera imagen: Elijah Nouvelage/Getty Images. Segunda imagen: Samuel Corum/Getty Images.
El plan de reorganización del HHS implica consolidar los remanentes de estas secciones de la agencia, junto con varias otras, en una nueva división llamada Administración para una América Saludable. Al ser preguntado sobre la transición, un portavoz del HHS declaró a ProPublica en un correo electrónico que la reorganización ahorraría a los contribuyentes 1.800 millones de dólares al año y que «los programas críticos continuarán».
Mientras tanto, una revisión de datos federales realizada por ProPublica reveló que más de 40 millones de dólares en subvenciones otorgadas por los Institutos Nacionales de Salud para docenas de proyectos de investigación relacionados con el autismo fueron cancelados bajo la supervisión de Kennedy. Algunas se habían otorgado a universidades que la administración ahora tiene en la mira, mientras que otras contradecían las prioridades «anti-woke» de Trump al mencionar el género y otros términos prohibidos. Entre ellas se encontraba una subvención a la Universidad de Harvard para utilizar datos de casi medio millón de niños israelíes con el fin de evaluar si la exposición de los hombres a la contaminación atmosférica afecta el riesgo de tener un hijo con autismo. (Recientemente se han restablecido algunas subvenciones). Una encuesta a investigadores realizada por la Fundación para la Ciencia del Autismo, que contabilizó los recortes a las subvenciones de formación y los recortes previstos a futuras subvenciones en los próximos años, estimó que la pérdida total de financiación podría ascender a decenas de millones adicionales.
«Estamos hablando de probablemente décadas de retrasos y contratiempos», declaró Alycia Halladay, directora científica de la Fundación para la Ciencia del Autismo. «Retirar fondos de todas estas áreas necesarias para centrarse en una cuestión que el director del HHS considera prioritaria no parece científico ni propio de la ciencia».
La nueva Iniciativa de Ciencia de Datos sobre Autismo de Kennedy, con un presupuesto de 50 millones de dólares y ubicada en los Institutos Nacionales de Salud, busca financiar proyectos de investigación de dos a tres años que analicen grandes conjuntos de datos públicos y privados para encontrar posibles contribuyentes a las causas del autismo, así como para investigar los tratamientos existentes.
Con la fecha límite para su prometido descubrimiento acercándose rápidamente, Kennedy reconoció recientemente que su plazo inicial de seis meses era demasiado optimista. Le dijo a Carlson que debería tener algunas respuestas iniciales sobre las causas del autismo para septiembre, su fecha límite original, y prometió respuestas sin reservas en los próximos seis meses.
Si bien los NIH suelen publicar los nombres de los científicos que integran los comités que revisan las solicitudes de subvención y los criterios que utilizan para evaluarlas, no lo han hecho en este caso. La agencia tampoco ha aclarado qué papel desempeñará el personal de los NIH en la concesión de las subvenciones, quién realizará la selección final ni qué términos y condiciones deben aceptar los investigadores para recibir fondos. El HHS no respondió a las preguntas de ProPublica sobre quién realizará la selección final de las subvenciones y por qué la agencia aún no ha hecho pública esta información. Sin embargo, un video que los NIH crearon para los solicitantes de financiación reconoce que las revisiones de las propuestas «no siguen el proceso tradicional de revisión de los NIH». Según el video, el proceso fue «diseñado para garantizar la integridad, la imparcialidad y la transparencia».
Hertz-Picciotto, quien lamenta que Kennedy esté «cerrando estudios importantes», se encuentra entre los investigadores de su campo que han decidido solicitar la financiación. «Parte de su agenda es realmente ridícula y muy contraproducente», dijo. «Pero si se puede hacer algo bueno con este dinero, me gustaría participar».
Si su proyecto se aprueba, planea contratar a McCanlies como consultora.
McCanlies dijo que aceptó trabajar en el proyecto porque tiene plena confianza en su colega de toda la vida, aunque no en el secretario de salud. «No confío en él para nada», dijo.
McCanlies en su oficina en casa en Morgantown, Virginia Occidental. Foto Nate Smallwood para ProPublica
McCanlies nunca había prestado mucha atención a Kennedy, ni a la política. Durante las siete administraciones presidenciales que gobernaron mientras ella estaba en NIOSH, su trabajo había sido completamente indiscutible. Pero semanas después de su confirmación, supo que su trabajo corría peligro. Había borrado el primer correo electrónico que recibió de la Oficina de Gestión de Personal de Trump. El tono era tan extraño e irrespetuoso, insinuando que podría ser castigada si no respondía confirmando su dirección de correo electrónico, que asumió que se trataba de un intento de phishing. Para cuando recibió un segundo correo, sugiriéndole que buscara un trabajo de «mayor productividad» en el sector privado, los despidos y los recortes presupuestarios se avecinaban en las agencias federales.
Esta mujer de 58 años, de cabello corto y canoso, ojos color avellana y tres títulos de posgrado, no estaba lista para dejar el Laboratorio de Efectos sobre la Salud de NIOSH en Morgantown, Virginia Occidental, un lugar donde había sido mentora de jóvenes colegas, impartido una clase de meditación a la hora del almuerzo y ayudado a dirigir varios proyectos de investigación de años de duración. El laboratorio también fue donde conoció a Fred, su esposo, otro científico con doctorado que estudiaba los riesgos químicos en el trabajo. A regañadientes, solicitó la jubilación anticipada pocos días antes de que el laboratorio se disolviera por completo.
McCanlies pasó sus últimos días en NIOSH terminando su último artículo, que explora la relación entre los productos químicos en el trabajo y la gravedad del autismo. Normalmente, su supervisor habría dado el visto bueno a su envío a una revista, pero él ya había perdido su trabajo. El resto de sus compañeros también se habían ido, y los pasillos del laboratorio estaban vacíos mientras ella le daba la última edición al manuscrito.
Se sintió orgullosa del estudio, que respondió a algunas de las preguntas que ella y Hertz-Picciotto se habían planteado años atrás. De hecho, existían vínculos entre la exposición y la gravedad del autismo. El estudio halló que la exposición de los padres a los plásticos se asociaba de forma consistente y significativa con puntuaciones cognitivas más bajas en sus hijos con autismo, un aumento de las conductas aberrantes y déficits en las habilidades básicas para la vida. La exposición también se relacionó con síntomas específicos del autismo, como el aislamiento social, la hiperactividad y comportamientos repetitivos como aletear las manos y balancearse. Las puntuaciones más altas de gravedad del autismo y las peores habilidades para la vida diaria también se relacionaron con el óxido de etileno. El año pasado, la EPA impuso límites más estrictos a esta sustancia química, que se utiliza como esterilizante. Sin embargo, la agencia está reconsiderando esas restricciones y, en julio, Trump eximió de ellas a algunos de los mayores contaminadores.
El artículo, que ya está disponible como preimpresión, recomendó que las agencias reguladoras consideren aumentar la concienciación sobre estos peligros y formular recomendaciones claras para implementar medidas de protección en el lugar de trabajo.
Tras observar cómo tantos expertos en salud laboral se vieron obligados a dejar sus trabajos, McCanlies sospechaba que era poco probable que sus consejos fueran escuchados pronto.
Mariam Elba contribuyó con la investigación.
